奥克兰男婴现罕见出生缺陷 紧急飞往美国手术_天维新闻频道 – Skykiwi.com

【天维网综合报道】  奥克兰一名男婴出生后被发现患有罕见的出生缺陷,头骨需要立即进行手术,但在新西兰又无法进行侵入较小的内窥镜手术。经过紧急安排,孩子被送到美国一家医院,成功接受了治疗。

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今年5月,当奥克兰男婴Ezekiel出生时,医生注意到他的头部形状不对称。

“我们发现他头的一侧有点平坦。”孩子的妈妈Leah Rutley说,不过当时并未太担心,以为会慢慢恢复,但情况并非如此。

CT扫描显示,Ezekiel患有颅缝早闭,这是一种罕见的出生缺陷,颅骨的骨缝过早地结合在一起,会影响婴儿的大脑和颅骨发育。

新西兰每年有175名婴儿出生时患有颅缝早闭,在新西兰唯一的治疗方法是颅顶重建,外科医生会在婴儿的头骨切开一个切口。但Ezekiel的父母并不接受这个方案。

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“当得知诊断并且唯一的选项是切除孩子的整个前额时,你只想说‘不,谢谢’。”孩子的爸爸Stuart Rutley说,“通过谷歌检索,我们发现有一种侵入性较小的选项,开始考虑这个计划。”

这个新选项是内窥镜手术,必须在婴儿五个月大之前完成。对于Ezekiel来说,时间已经非常紧张,必须在两个星期内赶到美国德克萨斯州的一家医院,另外医疗费用也是一个问题,他开始着手筹集85,000纽币。

最终,他们成功把孩子带到了美国的医院,并在上周顺利进行了手术。现在Ezekiel就像一个“全新的婴儿”——他第一次感到快乐并安静下来。

“他的头部一侧被切掉一小块,然后头上戴着一个保护罩,需要从八个月戴到一岁。这不是一门完美的科学,但比其他的医疗干预要好得多。”Stuart说,“我们希望新西兰也能开展这种内窥镜手术。”

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新西兰母亲Dayna Tooke是“新西兰颅缝早闭症支持小组”的创建人,13年前,她女儿Zigh出生时也患有这种疾病。

“如果你担心自己的宝宝头部形状异常,请务必听从直觉,每月测量一次宝宝的头部形状。”她说。

目前,Rutley夫妻已经通过众筹网站筹集到超过6万纽币,接近目标的8.5万纽币。

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